Ile lat ma Ania?

wzrost powie – 2 lata
wielkość główki powie – 5 miesięcy
kalendarz powie – 6 lat
waga powie – 10 miesięcy
zużycie organizmu powie – jakieś 50 lat
rozwój mózgu powie – noworodek.

Ile by nie miała, jest cudownym, wesołym, spontanicznym dzieckiem cierpiącym na Zespół Cockayne’a – neurodegeneracyjną chorobę genetyczną, przez którą lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia – 5 lat, o ile nie podejmiemy drogiej terapii w Stanach.
Ania mówi pojedyncze słowa, źle widzi, nie postawi jednego pewnego kroku, wewnątrz mózgu powstają zwapnienia, móżdżek maleje.
A prognozy, o ile nie podejmiemy terapii – problemy z sercem, wątrobą, nerkami, głuchota, ślepota i śmierć zwykle w wieku 10-13 lat.
Terapia mimo że eksperymentalna, już pomogła dwójce dzieci z tą chorobą, przywrócono funkcję chodu, mowa – prawie pełne zdania i długość życia 2 razy większa niż zwykle w tej chorobie.
Na leczenie i rehabilitację Ani potrzeba worka pieniędzy, 1% można przekazać, wpisując KRS 000037904 a w rubryce „Informacje uzupełniające „17874 Starosolska Anna”. Więcej o Ani na www.dlaAni.pl
Za okazaną pomoc z góry dziękujemy.

Recommended Posts

Napisz komentarz