Taki problem

Zagadkowa nawet dla większości lekarzy choroba, zbierająca swoje żniwo ze 100% skutecznością.
By zrozumieć, jaka jest straszna, trzeba dużo wiedzieć, trzeba poczytać o genetyce, o budowie mózgu, o neurologii, trzeba zobaczyć, że śliczna buzia nie oznacza zdrowia, ale żeby to zobaczyć trzeba dokonać porównania do zdrowego dziecka w tym wieku. Dopiero wtedy można zobaczyć, że ta uśmiechnięta buzia, choć należy do 6 letniej Ani, to przynależy do ciała o wysokości 2 latka, wadze 10 miesięcznego dziecka i główce jak u 5 miesięcznego. Jak przekonać, namówić by ktoś spojrzał w dokumentację medyczną i wyczytał, że ta śliczna buzia jest u dziecka, u którego móżdżek maleje a mielinizacja jest na poziomie noworodkowym. Jak dobitnie napisać, że poziom mielinizacji to jest wyznacznik rozwoju mózgu, a tu u 6-latki jest na poziomie noworodkowym. Jak dać znać, że ta choroba łączy opóźniony rozwój z przedwczesnym starzeniem się i że nie ma w tym sprzeczności. Jak pokazać, że Ania nie chodzi, że mówi tylko pojedyncze słowa, ale mimo wszystko jest cudowna, wesoła, uśmiechnięta, w niezrozumiały sposób, mimo kupy nieszczęść, które ją spotkały, zachowała radość życia, którą mogła by  obdarzyć pułk wojska.
Jak opisać eksperymentalną terapię która pomogła już dwójce takich dzieci. Terapię, która przedłużyła im życie, wróciła funkcję chodu i wspomogła rozwój mowy. Jak wytłumaczyć, że mimo, że eksperymentalna to dająca dużą szansę, podnosząca samodzielność i komfort życia. Jak Was przekonać drodzy czytelnicy, że warto, rozważając komu dać 1%, wśród dzieci chorych na raka, wśród czekających na operację serca, rozważyć i pomoc tej cudnej istocie której kłopotów nie można łatwo opisać jednym słowem.
Więcej o Ani na www.dlaAni.pl – a choroba nazywa się zespół Cockayne’a – ktoś z Was o niej słyszał?

Szaleństwa z łyżeczką :)

Recommended Posts
Komentarze
  • Kasia
    Odpowiedz

    Aniu jesteś przecudowna,przewspaniała,masz kochanych Rodziców, liczę na to i wierzę w to,że wszystko się uda,że będziesz uczestniczyła w terapii,która da Tobie szansę na rozwój dalszych możliwości. Gdy patrzę na Twoją śliczną buźkę widzę kogoś mi bliskiego,tak bardzo łapiesz mnie za serce…będę zaglądała co u Ciebie☺

Napisz komentarz