Urzędnicze myślenie, polityczne zwyczaje i prywatna rada wyborcza czyli wylewamy żal – długie toto ale przeczytajcie całość.

Przyszło zaświadczenie o niepełnosprawności ważne 4 lata – co to znaczy – to znaczy, że komisja doszła do wniosku, że za 4 lata Ania może dogonić rówieśników – tak wg. komisji przez 4 lata, mając postępującą chorobę neurodegeneracyjną Ania może zrobić 8-letni skok rozwojowy. Szanowna komisja uznała tak, wiedząc, że stan Ani się pogarsza, dystans do kolegów jest wielki i ciągle rośnie, ale mimo tego, rozwój Ani może wg. komisji tak przyspieszyć że w 4 lata pyknie 8 lat – no brawa! Aha, dlaczego tak to przeszkadza – otóż przez konieczność wyrabiania nowych dokumentów od półtora miesiąca byliśmy bez papierów (co opóźniło otrzymanie dofinansowania z PFRONu na sprzęt rehabilitacyjny) a teraz, teraz na kartę parkingową trzeba jeszcze czekać jakieś 3 tygodnie! to znaczy w sumie ponad 2 miesiące jesteśmy bez możliwości korzystania z ułatwień należnych Ani ze względu na jej stan zdrowia. Co ciekawe wniosek o zwołanie komisji można wysłać nie wcześniej niż miesiąc przed terminem wygaśnięcia starego orzeczenia. No dobra, niech będzie, złożyliśmy wniosek w ustawowym terminie na 2 tygodnie przed wygaśnięciem, ponieważ zależało nam aby uzyskać płynność posiadania orzeczenia i takie oto pismo przyszło z Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności: (przytaczam najważniejszy fragment)

„…Miejski Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Gliwicach zawiadamia, że wniosek Pana z dnia 17.05. 2016 w sprawie wydania orzeczenia o niepełnosprawności nie może być rozpatrzony w terminie ustawowym przewidzianym art. 35 Paragraf 3 k.p.a., tj. w ciągu miesiąca ze względu na ważność do dnia 31.05.2016 posiadanego przez dziecko orzeczenia o niepełnosprawności (zgodnie bowiem z obowiązującymi przepisami nowe orzeczenie nie może być wydane przed upływem ważności poprzedniego) jak również z przyczyn niezależnych od zespołu w związku z koniecznością wyznaczenia komisji specjalistycznej odpowiedniej do występującego rodzaju schorzenia u dziecka.”

Czyli pierwszy z ich argumentów czytamy: jest miesiąc na spotkanie komisji, ale że przez pierwsze 2 tygodnie nie wolno się spotkać to nie będzie spotkania przez ponad miesiąc. Ustalenie terminu jest równoznaczne z wydaniem orzeczenia. Absurd.

Jeśli chodzi o drugą przyczynę konieczności długiego czekania, to była ona podawana także wówczas kiedy Ania miała w papierach opóźnienie ogólnorozwojowe. Co ważniejsze ta specjalna komisja kiedy już się zebrała (przypomnę Ania miała wtedy skończone 2 lata) zadała nam pytanie które na zawsze utkwiło mi w pamięci: „To co wy chcecie od rocznego dziecka?” – psia krew tak się świetnie przygotowali, że nawet nie wiedzieli ile Ania ma lat.

Zasięgnęliśmy języka na forum rodziców dzieci niepełnosprawnych i okazało się, że sprawy mają się różnie w zależności od miasta. We Wrocławiu na przykład można składać wniosek z wyprzedzeniem nawet 5-6 tygodni, od kilku źródeł wiemy, że we Wrocławiu dbają, o to żeby była ciągłość orzeczenia. Więc pytam jeszcze raz co to za przepisy, które obowiązują gliwickich urzędników i czy można coś z tym zrobić, bo przecież nikt nie zwróci rodzicom pieniędzy z tytułu niemożności skorzystania z ulg na przejazdy komunikacją miejską czy koleją i założę się, że nikt nie wystawi mi dokumentu poświadczającego, że Zespół Miejski do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności nie jest w stanie zapewnić ustalenia terminu w taki sposób, aby żaden rodzic z tyloma troskami na co dzień nie musiał się jeszcze dodatkowo stresować i ponosić dodatkowe koszty. Już widzę te wielkie zdziwione oczy gdybyśmy przedstawili taką prośbę a właściwie żądanie. Nie mieliśmy orzeczenia przez 1,5 miesiąca. Dla wielu rodzin pozbawienie świadczenia pielęgnacyjnego na czas kilku miesięcy (a tak 2 lata temu się nam trafiło) może być katastrofalne w skutkach.

Aha, aby dodać do czary goryczy w tym roku Ania nie dostała dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego, nie dostała bo …. bo w zeszłym roku dostała. Co z tego, że jej się należy, nie ma pieniędzy, a te które są jakoś trzeba dzielić. Tzn. dla niepełnosprawnych nie ma pieniędzy bo posłowie właśnie przyznali sobie i kolegom u władzy po jakieś 5.000 zł podwyżki (miesięcznie !) http://wiadomosci.gazeta.pl/…/7,114884,20419945,rz-pis-da-p… A jeszcze jeśli nie wiecie doszedł zakaz sprowadzania leków z zagranicy( http://parezja.pl/pis-uderza-chorych-wolno-juz-kupowac-lek…/ ) – pamiętacie akcję z Gliatilinem, za którą jesteśmy Wam bardzo wdzięczni – wtedy ściągaliśmy go m.in. z Włoch – jak nic zrobią z nas teraz przemytników jeśli znów jakieś leki trzeba będzie sprowadzić. A jak już jesteśmy przy polityce, pamiętacie list, który z prośbą o próbę zmiany rozporządzenia ministra – rozporządzenia przez które przez 2 miesiące jesteśmy bez papierów napisałem do posła PiSu ziemi gliwickiej Piotra Pyzika (koszula – poseł PiSu, bliższa ciału – minister z PiSu) ale poseł Piotr Pyzik nie uznał za stosowne nawet odpowiedzieć – więc nie wnikając w to na jaką partię chcecie głosować, jeśli na tę, to nie na tego pana.

Recommended Posts

Napisz komentarz