Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

Z okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich, który obchodzony jest 28 lutego publikujemy DOBRĄ LISTĘ – 11 objawów, po których poznasz, że Twoje dzieci mają Zespół Cockayne’a . Listę stworzyła cudowna mama dwójki dzieci z Cockaynem Amy Marini. Tłumaczenie zawiera minimalne modyfikacje wynikające z naszych osobistych obserwacji.
A oto lista 😜 :

1) Mają fenomenalną pamięć… pamiętają o lodach, które obiecałeś 3 godziny temu, pamiętają także, że do budynku, który właśnie minęliście, chodziliście na zajęcia muzyczne jakieś 5 lat temu (przypominają o tym za każdym razem, gdy mijacie ten budynek:))
2) Mają wręcz genialne poczucie orientacji w terenie, doskonale orientują się, gdzie jedziecie i nie musisz mu o tym mówić
3) Zaprzyjaźniają się z zupełnie obcymi osobami w mgnieniu oka i robi to regularnie
4) Uściski, którymi obdarowują nawet zupełnie nieznajome osoby rozbrajają każdego
5) Nie ma w okolicy zwierzęcia, którego by nie kochały i któremu nie dałyby całusa. Kto wie ilu psom pozwoliły wylizać buzię od środka i były, tym ZACHWYCONE
6) Przestałeś już liczyć ile razy odwiedziliście razem zoo, oceanaria, alpakaria, motylarnie itp. Za każdym razem były w siódmym niebie i prosiły o więcej.
7) Są najbardziej współczującymi i empatycznymi dziećmi jakie znasz. Wiedzą jak rozjaśnić nawet najgorszy dzień i robią to jednym uśmiechem.
8) Są najtwardszymi osobami, jakie znasz.
9) Są najbardziej zdeterminowanymi osobami, jakie znasz.
10) Sprawiają, że jesteś lepszym i silniejszym człowiekiem.
11) Dzięki nim, jesteś częścią jednej wielkiej rodziny, która wspiera Cię na każdym kroku tej szalonej i nieprzewidywalnej podróży.

(Grupy wsparcia dla rodzin dzieci chorych na Zespół Cockayne’a: Amy and Friends Cockayne Syndrome Support, https://www.facebook.com/CockayneSCCS/ )

Najnowsze wpisy