Wyzwanie

Rzucam wyzwanie wszystkim lekarzom – gastrologom, a Wy, proszę, udostępniajcie, może trafi na tego jednego, który wie jak pomóc Ani, a pomóc trzeba już. Znowu wczoraj Ania była słabsza, jakaś smutniejsza, po powrocie ze szkoły zasnęła na prawie 2 godziny, a śpi za dnia tylko jak choruje. Potem plucie jakąś pianą z ust, odbijanie, w końcu wymioty po wymiotach lepiej, zabawa, kąpiel, idziemy spać, ale Ania nie może zasnąć mimo podanej, jak co dzień, melatoniny, dajemy trochę „mleka” Ani zaczyna się odbijać i znowu wymiotuje. Mniej więcej taki scenariusz pojawia się u Ani mniej więcej co tydzień, z naszych obserwacji jest niezależny od zachowania, diety itd. Wszystkie dane medyczne udostępnimy zainteresowanym lekarzom, a tu tylko w skrócie:
Ania ma zespół Cockayne’a, ma prawie 10 lat, ma gastrostomię założoną w 2016r, dostaje „dietę przemysłową” Nutrini Peptisorb a na noc mieszankę Nutrini Peptisorb z Humaną z MCT, dodatkowo za dnia je jak ma ochotę w zasadzie na co ma ochotę – ok, czipsów i tego typu rzeczy nie dostaje. Waży 11 kg, wymiotami reaguje na zbyt dużą ilość jedzenia i na zbyt małąto jest gdy odstęp między posiłkami jest za duży, i na – no właśnie na to coś czego nie rozumiemy.
Po wymiotach zwykle nie toleruje „mleka”, nie toleruje elektrolitów z apteki, za to toleruje zwykły Isostar,którym ją nawadniamy w takich wypadkach i uzupełniamy elektrolity. Pojawiają się problemy z biegunkami i zaparciami, ale obecna dieta – Nutrini Peptisorb + nocna z Humaną raczej to uregulowała. Przed przejściem na taką dietę (wcześniej Nutrini Multifibre 1,5 kalorii, Infatrini) przez długi okres wymioty były prawie codziennie. Dodatkowo jest refluks który prawdopodobnie dodatkowo, na szczęście z rzadka, powoduje objawy padaczkowe typu absence.
Macie Państwo jakieś pomysły?
A – na wszelki wypadek, oczywiście Ania jest pod opieką gastrologa i poradni żywieniowej i niestety nie potrafią sobie z tym poradzić.

Recommended Posts