Badania słuchu – wieści z CZD

Pobyt w szpitalu uprzyjemniali Ani sąsiedzi z sali – Blanka i Julek, których serdecznie pozdrawiamy. Teraz mniej przyjemna strona – medyczna.
Tu jest kilka aspektów: wyniki, ich porównanie z rzeczywistością, „koszty” zdrowotne, konsekwencje wyników – dalsze działania.
Zacznę od gołych danych – wg. badań Ania jest prawie całkowicie głucha, próg słyszalności jedno ucho 80 decybeli, drugie 90 decybeli. My WIEMY, że to nieprawda, wiemy co Ania słyszy a przede wszystkim, że słyszy mowę. Wiemy, że badania te w przypadku zwapnień w mózgu – a Ania niestety ma duże zwapnienia – pokazują niemiarodajne wyniki. Ale z samych badań wynika, że samo ucho działa dobrze, że problem jest w mózgu. Z dalszych rozmów wynika też, że założenie aparatu na pewno nie zlikwiduje problemu, ale może trochę pomóc.
Tak więc dwa podstawowe wnioski to
1) próbujemy założyć aparat – Ania może lepiej słyszeć a to może dodatkowo stymulować mowę (Swoją drogą Ania wczoraj, gdy nie mogliśmy znaleźć butów powiedziała „oezy ose” i raźno pożabkowała do przedpokoju, ja za nią rozumiejąc, że Ania mówi „ortezy, przyniosę”!!!!!!!
2) rozwijamy komunikację alternatywną i to jakąś dziwną, Ania ma zagrożony słuch (tzn. potencjalnie grozi całkowita głuchota) i ma zagrożony wzrok (grozi całkowita ślepota), i w obu tych dziedzinach jak wiecie dobrze nie jest (w oczach duże problemy z rogówką, zaćma, retinopatia barwnikowa i blady nerw). Jeśli więc spotkaliście się z komunikacją, gdzie odbiór – „słyszenie” jest poprzez ruch, dotyk – proszę, dajcie nam namiary!
Teraz „koszty” zdrowotne. Szczerze mówiąc mieliśmy przekonanie, że Ania ma mieć robione 1 badanie – ABR, miała 2 – dodatkowo związane z dalszą częścią mózgu. Samo w sobie nie było by to złe, gdyby nie to, że przetrzymano Anię w narkozie (płytkiej, co by to nie znaczyło) 2 godziny, a narkoza w zespole Cockayne’a jest bardzo obciążająca, Wybudzała się z narkozy płacząc, nie umieliśmy Ani uspokoić przez pół godziny, może 45 minut, potem zasnęła (zdjęcie) strasznie chrapiąc, nie pozwoliła odłożyć się do łóżka i spała u mnie na rękach, dopiero po jakimś dłuższym czasie nie protestowała gdy kładliśmy do łóżka. Przespała 4 może 5h. Z potężną chrypą (chyba od płaczu) w końcu obudziła się i po skończeniu kroplówki mogliśmy jechać do Maćków (jak dobrze, że jesteście!!!). Jak na towarzystwo, to Ania bardzo wcześnie chciała spać i znów całą noc chrapała – pisze o chrapaniu, bo miałem wrażenie, że narkoza spowodowała jakieś obniżenie napięcia i stąd to chrapanie, (którego już na szczęście kolejnej nocy nie było). „Przy okazji” już trochę podleczona rogówka się pogorszyła – chyba od otwartych oczu w czasie badania. A – w piątek byliśmy jeszcze u protetyka – dla dobrania aparatu, tyle, że to ma być kilka wizyt, i raczej zdecydujemy się na kogoś na śląsku, jeśli zajdziemy dobrego. Oczy zakraplamy – jest poprawa, gardło się poprawiło, chrapanie minęło, może nie zaszkodziliśmy tym Ani.

Recommended Posts