pomoc

apel o pomoc dla Ani

Choć trudno w to uwierzyć, Ania zachowała niesamowitą radość życia, jest wesoła, uśmiechnięta, lgnie do ludzi – na pierwszy rzut oka jest „prawie zwyczajnym” rocznym dzieckiem, tyle że ma już 6 lat a lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia – 5 lat o ile nie podejmiemy drogiej terapii w USA, terapii leczącej Zespół Cockayne’a.

Jednak, gdy przyjrzycie się lepiej, zobaczycie, że Ania, mimo że ma prawie 6 lat, ma wzrost 2 latka, wagę 10-o miesięcznego dziecka, główkę 5-o miesięcznego, mówi pojedyncze słowa, źle widzi, ma potężne kłopoty z motoryką dużą i małą (mi. in zatraca funkcję chodu), a emocjonalnie i umysłowo jest gdzieś na poziomie 2-latka.

Nie zobaczycie najgorszego, chora jest każda komórka, móżdżek Ani maleje, mielinizacja („izolacja” włókien nerwowych) jest na poziomie noworodkowym (więc sygnał nerwowy się zatraca), wewnątrz mózgu powstają zwapnienia – coś w rodzaju kości-kamienia.

A prognozy, prognozy są jeszcze gorsze – problemy z sercem, wątrobą, nerkami, głuchota, ślepota i śmierć zwykle w wieku 10-13 lat (a Ani objawy zaczęły się niestandardowo wcześnie!).

Nadzieja

Nadzieja – terapia w Stanach – klinika leczy z sukcesem już 2 dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w Zespole Cockayne’a, przywrócono funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami.

Koszty – Terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie, a koszty są potężne (30.000$ pierwsza dawka, połowę z tego kolejne a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja itp)

jak pomóc

przekazać 1%

Przekazać 1% podatku w formularzu PIT wpisać numer: KRS 0000037904 a w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać: 17874 Starosolska Anna

 

Można także przekazać 1% poprzez Fundację Różyczka, niezależnie którą drogę wybierzecie całość 1% pójdzie na leczenie i rehabilitację Ani.
KRS 0000399191 z dopiskiem „dla małej Ani”
fundacja-rozyczka
logo 1 percent

przekazać darowiznę

FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Bank BPH SA
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 koniecznie z dopiskiem: 17874 Starosolska Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Dla przelewów z zagranicy:  SWIFT (BIC): BPHKPLPK

 

Można także przekazać darowiznę poprzez Fundację Różyczka, niezależnie którą drogę wybierzecie całość darowizny pójdzie na leczenie i rehabilitację Ani.

 

Fundacja Różyczka
ul. Kościuszki 35,
44-100 Gliwice
nr konta 43 1050 1298 1000 0024 1889 3893
fundacja-rozyczka
Fundacja Zdążyć z Pomocą - logo

darowizna via PayPal

Zbiórka możliwa także przez Konto PayPal Fundacji CalaNaprzod.org

Cała Naprzód - logo

Szanowni Darczyńcy

prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego – dzięki temu będziemy wiedzieli, kto udzielił wsparcia naszym podopiecznym.

zebrane środki

zebrane środki 95000PLN

kontakt z rodzicami: Marta, Andrzej

tel. +48 660 062 047 | pomoc@dlaAni.pl

Imię i nazwisko (wymagane)

Adres email (wymagane)

Temat

Treść wiadomości